政府補助資訊不知道就沒份？病後人生站長羅佩琪發揮資訊的最大價值｜2014「創新吧！公益」年會記錄

文字紀錄／羅奕儒

在 11 月 14 日舉辦的「創新吧！公益」－公益科技創新影響力國際論壇（ Innovate For Impact Forum）上，羅佩琪侃侃而談「病後人生│一站式服務網」的緣起與經過，開朗的她讓人很難想像她曾經歷過父親異鄉中風、外公氣切病危、母親長期視障以及自身腫瘤切除等重大變故。「病後人生│一站式服務網」的創立是希望讓更多人的病後人生能夠走的更堅強，而這樣簡單的信念或許正是羅佩琪在走過生命低潮後發展出的力量。

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不知道就沒份？資訊落差的荒謬

羅佩琪的父親一直是個誠實納稅、也相信政府能夠提供相應保護的好國民，然而，兩年前父親突然中風倒下，羅佩琪驚訝的發現，她不知道如何將父親曾經付出的稅金，轉化為能用的資源。經過多方詢問以及網路搜尋，才意外發現父親的狀況符合勞保上的失能給付，經過核定後總共能拿到 60 多萬元，驚喜之餘，她也隨即想到，假如不是積極主動詢問和爭取，是否這些福利就和病友無緣？

政府網站困境：零散資訊造就不友善的網路空間

打開瀏覽器，隨意輸入幾個關鍵字都能跑出上萬筆資料，網路的蓬勃發展使得資訊的傳播快速容易，另一方面，卻也產生了使用者搜尋上的困境。

羅佩琪舉政府的醫療資訊為例，有以下三個缺點：

1. 資訊分散：不同資訊常分屬不同主管機關，於是出現在不同網站，這現象對於病人或是家屬相當不友善。
2. 文句易讀性低：政府網站上常會直接將法規或是公文內容貼上，一些法規文句及專業術語的使用使得說明文字的易讀性大大降低，對於病人而言彷彿閱讀文言文般困難。
3. 資訊時差：許多網站上的法規等資訊未能及時更新，使用者甚至必須額外卻認資訊的時效性。

資訊整合者：病後人生│一站式服務網的出現

有鑒於上述網路資訊困境，羅佩琪心想：不如自己做一個能夠有效提供資訊的網站吧。透過把「生病」這個有點籠統的字拆解成不同主題，一站式服務網的架構以主題專文為主，並且在每篇文章中放入大量的超連結，無論是法規、政府資訊以及個人處理經驗，並附上中央主管機關與法規的超連結，讓真正資訊能夠及時更新與完整提供。

同時，網站上也加入人物訪問、專家專欄、活動參與記錄以及線上提問系統，希望透過資訊的提供，能幫助每一位病友取得需要的補助和社會福利。

資訊提供者與需求者的角色翻轉

雖然以資訊的供給者自居，羅佩琪也提到資訊的提供者和需求者間其實有時後角色會互換。經營網站上面，協同校稿計畫就是個很棒的例子，透過邀請廣大網友一起幫忙除錯和找出失效的超連結，更是體現資訊傳遞的價值。羅佩琪另外分享一個有趣的例子，一些具爭議性的主題文章，她會轉貼到 PTT 上邀請鄉民們發表意見，而鄉民們也不負眾望的以犀利的角度大肆評論，堪稱最有效率的校稿方式。

化資訊為力量，陪伴病友堅強走過病後人生

創辦初期，她也曾經在 PTT 上發放問卷，「希望這是個不會讓人一直流眼淚的地方。」其中有個人的迴響理這麼寫著，而這後來成為一站式服務網很重要的核心概念。

搜尋網路，其實有很多病友的分享，然而大多是病友日記，閱讀這些似乎更容易讓人沮喪，因此羅佩琪在創立網站的過程中，很刻意的將情感切割，只留下資病友資訊。幾年內數次經歷事故，羅佩琪坦言不可能沒有眼淚、沒有難過，然而這個網站，她卻希望是提供給那些哭完後，想要開始解決問題的人，一個能夠找到力量的地方。

「病後人生│一站式服務網」創立至今兩年三個月，已創下 150 萬人次的總瀏覽量，平均每天有 2000 多人在網站中查找需要的資料。

「雖然只是個小小的力量，但希望能讓更多人的病後人生走的更堅強更勇敢。」帶著笑容，羅佩琪堅定的說。

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